පිළිකාව නිසා රූපරාජිනී සිහිනය බොද නොකරගත් සිංගප්පූරු සිව්දරු මව

සිංගප්පූරුවේ වෙසෙන 36 හැවිරිදි ඇලිසන් වී යනු සිරුර පුරාම පැතිරුණු පිළිකාවක් හේතුවෙන් පීඩා විඳින සිව්දරු මවකි. වයස අවුරුදු 2ත් 10ත් අතර වයසේ පසුවන එම දරුවන් බලා කියා ගන්නා අතරතුරදීම සිංගප්පූරු චයිනා ටවුන් ව්වාහක රූ රැජින 2022 තරගාවලිය වෙත සහභාගි වීම ඇගේ සිහිනය විය.

එහෙත් පසුගිය වසරේදී ඇය පිළිකා රෝගියෙකු බවට හඳුනා ගැනීමත් සමග ඇගේ සියලු අපේක්ෂා සහ සිහින බොඳවී යන්නට විය. එම ආරංචිය ඇය වෙත ලැබෙන විට ඇය එම සිංගප්පූරු චයිනාටවුන් 2022 රූපරාජිනී තරගයේ අවසන් මහා තරගයට දින 10ක් දක්වා සමීප වී සිටියාය.

එහෙත් ඇය ඒ කිසිවකින් නොසැලී එම තරගයේ අවසානය තෙක්ම ඉදිරිපත් වූයේ තමන් මෙන්ම, තමන් සමග සිටින ස්වාමියා සහ දරුවන් සිව්දෙනා වෙනුවෙනි. ඇය මුහුණදුන් තත්ත්වයට වෙනත් අයෙකු මුහුණ දුන්නේ නම් ඇතිවන කම්පනය, සිත් බිඳවැටීමත් ඇය සතුව නොතිබුණි. එහෙත් අදටත් ඇගේ එකම කම්පාව වන්නේ තමන්ට අත්වූ මෙම ඉරණම නිසා දරුවන් මුහුණදෙන අවාසනාවන්ත තත්ත්වයයි.

පිළිකා රෝගියකු ලෙස හඳුනාගන්නා පළමු වැනි අවස්ථාව වනවිටත් ඇය සිව්වැනි මට්ටමේ පියයුරු පිළිකා රෝගියෙකු වූවාය. එසේම වෛද්‍යවරුන් සඳහන් කළ ආකාරයට ඇගේ අක්මාවෙන් 70%ක් පුරාම ටියුමර් ව්‍යාප්ත වී තිබුණි. මීට අමතරව, ඇගේ වසා ග්‍රන්ථි, පෙණහලු සහ කොඳුඇට පෙළෙහිද පිළිකා සෛල වෛද්‍යවරුන් විසින් හඳුනාගෙන තිබුණි.

ඇය රූපරාජිනී තරගයේ අවසන් තරගයට සහභාගි වූයේ සිය රෝගී තත්ත්වය සඳහා පළමුවැනි වරට කිමෝතෙරපි ප්‍රතිකාරය සඳහා සම්බන්ධවීමෙන් අනතුරුව රෝහලේ සිටම සිදු කරගත් හැඩගැන්වීම්වලින් අනතුරුවය. එහිදී ඇය තරගාවලියේ දෙවැනියා බවට පත් වූවාය.

එම තරගාවලිය අවසන් වී සති දෙකක් ගතවීමෙන් අනතුරුව කිමෝතෙරපි ප්‍රතිකාර හේතුවෙන් ඇගේ හිස කෙස්, ඇහිබැම සහ ඇස්පිහාටු හැලීම ආරම්භ විය. මෙම අවස්ථාව ඇගේ වැඩිමහලු දරුවන් දෙදෙනාට ඉමහත් කම්පනයක් ලබාදෙන අවස්ථාවක් විය. "ඔවුන් දෙදෙනා මගේ කාමරේ ඉඳගෙන මං දිහා බලාගෙන හිටියේ. මම හිතනවා, ඒ අවස්ථාවේදී ඔවුනුත් පළමුපාරට බය වෙන්න ඇති.” යනුවෙන් ඇය පවසයි.

එහෙත්, කෙසේ හෝ මාරයා පරාජයට පත් කරමින් දරුවන් වෙනුවෙන් තවදුරටත් ජීවත්විය යුතු බවට ඇය අදිටන් කරගෙන ඇත. “ජීවිතය කියන්නේ හරි අමුතු දෙයක්. අපි මේ ලෝකෙට එන්නේ කවදා හරි යන්න ඕනේ කියලා දැනගෙන. ඒත් අපි දන්නේ නෑ ඒ කවද්ද කියලා. ඒ අතර කාලයේදී ගොඩක් දේවල් වෙන්න පුළුවන්. රෝගීවීම්, හදිසි අනතුරු හරි වෙනත් ඕනෑම දෙයක් වෙන්න පුළුවන්.”

“ඒ නිසා අපි මේ මොහොතේදී අපි අපේ තීරණ ගන්න වෙනවා. අපිට තියෙන අත්දැකීම් සහ අපිට තියෙන සම්පත් ගැන අපි අවධානය යොමු කරන්න ඕනේ.” ඇය ශක්තිමත් හඬින් පවසයි.

ඇලිසන් විවාහ දිව්යට පිවිසෙන්නේ දැනට වසර 10කට පමණ පෙරාතුවය. ඒ වනවිටත් ඇය පූර්ණකාලීනව ගණකාධිකාරීවරියක ලෙස කටයුතු කර ඇති අතර, දරුවන් උපත ලබද්දී ඇය ඉන් ඉවත්ව තිබේ. ඒ අතර කාලයේදී ඇය රක්ෂණ සැලසුම් අලෙවි කරමින් පවුලට යම් ආර්ථික ශක්තිමත් බවක් ලබාදීමට උත්සාහ කර ඇත.

“මට සමාජයත් එක්ක තියෙන බැඳීම් අඩුවුණා. මම ගෙදරට කොටුවුණා. මං වැඩිය කා එක්කවත් කතාබහ කරන්න ගියෙත් නෑ,” ඇලිසන් වී පවසයි. සිංගප්පූරු චයිනාටවුන් හි විවාහක රූපරාජිනිය බවට පත්වීමට ඇය තීරණය කර ඇත්තේද මේ සීමාවෙන් මිදීම අරමුණු කරගනිමිනි. එහෙත් ඒ සිහිනයට බාධා එල්ල කරමින් ඇය පිළිකා රෝගියෙකු බවට පත්වූවාය.

“2022 අවුරුද්දේ නොවැම්බර් මාසයේ රාත්‍රියකදී එකපාරටම මගේ දකුණු ඉළඇට පෙළට පහළින් ඊදිල්ලක් ආවා. මම මුලින් හිතුවේ මගේ ඇඳුම් හිර නිසා වෙන්න ඇති කියලයි. ඒත් ඒ ඊදිල්ල අඩුවුණේ නෑ, ඊළඟ දිනයේ උදෑසන මම CT පරීක්ෂණයකට ගියා. එතැනදී තමයි දැනගන්න ලැබුණේ මගේ අක්මාව පුරාම ටියුමර් තියෙනවා කියලා.” ඇය පවසයි.

එම දිනයේදීම ඇය රෝහල්ගත කෙරී ඇති අතර, තවදුරටත් ඇය පිළිබඳ පරීක්ෂණ සිදුකර තිබේ. එහිදී ඇය සිව්වැනි මට්ටමේ පියයුරු පිළිකා රෝගියකු බව හඳුනාගෙන ඇත. එසේම එම පිළිකාව ඇගේ සිරුර පුරාම ව්‍යාප්ත වෙමින් තිබෙන බවත් හඳුනාගෙන තිබේ. තෙවැනි දිනයේ පටන් වෛද්‍යවරුන් ඇයගේ මෙම පිළිකා සෛල මරා දැමීම සඳහා වන කිමෝතෙරපි ප්‍රතිකාර අරඹා තිබේ.

මෙලෙස වෛද්‍ය පරීක්ෂණ රැසකට මුහුණ දී ලැබූ ආතතියත් සමග ඇය සිය රූපරාජිනී තරගාවලිය වෙත ඉදිරිපත්වීමේ තීරණය තවදුරටත් පවත්වාගෙන යාමට තීරණය කර තිබේ. “පළමු දවසේදී මං කිමෝතෙරපිවලට ලක්වෙලා වාට්ටුවේ හෙදියකගෙන් මට ඇඳුමක් ඇඳලා සැරසිලා මේ තරගයට යන්න උදව්වක් ඉල්ලුවහම ඇය ගොඩක් පුදුමයට පත්වුණා.”

තරගාවලියේ විනිසුරු තීරණ දැනුම්දීමට පෙරාතුව පැවැති තරග වටයේදී සංවිධායකයන් විසින් ඇයට රෝදපුටුවක් මත සිට තරගවැදීමට අවස්ථාව ලබාදී තිබේ. එහිදී ඇය තරගයේ විනිසුරු මණ්ඩලය වෙත සිය පෞද්ගලික කතාව සහ සිය විශ්වාසයන් පිළිබඳව පවසා තිබේ.

ඒ අනුව, දරුණු පිළිකා රෝගී තත්ත්වයකින් පෙළෙමින් සිටියදී වුවද ඇය පෙන්නුම් කළ ආත්ම විශ්වාසය සහ ධෛර්යය සම්බන්ධයෙන් එම විනිසුරු මඬුල්ලේ අගය කිරීමටද ඇය ලක්ව තිබේ.

“හැමෝම කැමති නැහැ පිළිකාවක් සමග සටන්වදින තමන්ගේ අත්දැකීම් ලෝකයාට එළිකරන්න. ඔවුන් හුඟ දෙනෙක් හිතන්නේ ඒ හරහා මිනිසුන් තමන් ගැන මොනවා කියාවිද කියලයි. ඒත් මට වුවමනා වුණේ, මගේ මේ පිළිකාව නිසා ලැබූ අත්දැකීම් තවත් අයෙකුට දීලා ඔවුන්ට උදව් කරන්න. එතැනදී ලෝකයා ඔවුන් ගැන මොනවා හිතනවාද කියන දේ ගැන බිය. වෙන්න ඕනේ නෑ කියන දේ පෙන්වන්න. “ ඇය  පවසයි.

එම වටයෙන් සතිකට පමණ පසුව එම තරගාවලියේ අවසන් මහා තරගය පැවැත් වී ඇති අතර, එහිදී ඇයට දෙවැනි ස්ථානය හිමිව තිබේ. "මම දෙවැනියා කියලා දැනගත්ත ගමන් මට පුදුම හිතුනා. මට කියන්න වචන ආවේ නෑ.” ඇය පවසයි.

ඉන් දින තුනකට පසුව ඇය යළිත් සිය කිමෝතෙරපි ප්‍රතිකාර ආරම්භ කර ඇත. ප්‍රතිකාර හේතුවෙන් ඇයගේ සම තවත් හානිවීමට ලක්ව ඇති අතර, කෙස් වැටීම තවත් වේගවත් වී තිබේ. මේ වසරේ අප්‍රෙල් මැයි වනවිට ඇය මෙම කිමෝතෙරපි ප්‍රතිකාරයේ 18වැනි සතිය සම්පූර්ණ කර ඇත. එහෙත් ඒ වනවිටත් පිළිකාව සහ ඇය අතර සටන නිමාවට පත්වී නැත.

ඉන් මාසයකට පමණ පසුව ඇයට දරුණු හිසරදයක් මතුව ඇති අතර, සිදුකළ පර්ක්ෂාවේදී ඇයගේ මොළයේද පිළිකා සෛල ඇති බවට හඳුනාගෙන තිබේ. ඒ අනුව, ඇයට රේඩියෝතෙරපි ප්‍රතිකාර අරඹා තිබේ. එය සාර්ථක ප්‍රතිඵල පෙන්නුම් කළ බව ඇය පවසයි. එහෙත් එම ප්‍රතිකාරය අවසන් වුවද ඇය, සිය ඉදිරි ජීවිත කාලය පුරාම සෑම සති තුනකට වරක් කිමෝතෙරපි ප්‍රතිකාරය වෙත යොමුවිය යුතුව ඇති බවට වෛද්‍ය නිර්දේශය වී තිබේ.

“මම තවමත් මේ රෝගයෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම සුවවී නැති නමුත්, දැන් මං මේ පිළිකාවත් සමග ජීවත් වෙන්න සූදානම් වෙලයි ඉන්නේ, මම පිළිකාවට මගේ ජීවිතය උදුරා ගන්න දෙන්නේ නෑ." ඇලිසන් වී ශක්තිමත් ස්වරයෙන් පවසයි.